Wat de gehandicaptenzorg eerst wil verbeteren

Van 250 signalen naar 40, naar 18,  ...

Waar kan de gehandicaptenzorg nog beter? We vroegen het aan de sector. Het 'veld' kwam met honderden signalen. Met de sector brachten we die stapsgewijs terug tot 10 mogelijke verbeterpunten. Maar welke hiervan moeten we als eerste aanpakken? Medicijngebruik? Overgewicht? Diagnostiek? Of toch omgaan met moeilijk begrepen gedrag?

Zinnige zorg bril

Dit was onderwerp van discussie 27 maart, op een bijeenkomst met cliëntenvertegenwoordigers, professionals, bestuurders, en beleidsmedewerkers uit de sector. Ieder droeg vanuit zijn eigen positie bij. Ze keken door de Zinnige Zorg bril naar de onderwerpen en stelden elkaar de volgende vragen:

• Worden de richtlijnen onvoldoende gevolgd?
• Worden wetenschappelijke inzichten niet goed gebruikt?
• Zijn er grote verschillen tussen de ene locatie/aanbieder of de andere locatie/aanbieder?
• Worden de cliënten niet goed gehoord?
• Sluit de zorg tussen instellingen niet goed op elkaar aan?

Twee van de aanwezigen brachten vanuit hun eigen ervaring, als vader van een gehandicapt kind, een heel concrete vraag naar voren: waar hebben onze kinderen last van? Wat zouden zij graag verbeterd willen zien?

Sector prioriteert 3 verbetersignalen

Er werd flink gediscussieerd. De ‘Zinnige Zorg’ methode werd goed opgepakt. Men keek ook naar punten waar het Zorginstituut iets zou kunnen betekenen: zichtbaar maken wat er aan de hand is en het stimuleren van verbeteringen. Aan het eind gaven de deelnemers aan welke zorgonderwerpen zij als eerste met Zinnige Zorg aangepakt wilden zien. De top drie:

1. Huisartsenzorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking
   Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen hun klachten moeilijk duidelijk maken aan de huisarts. Aan de andere kant hebben huisartsen moeite om een verstandelijke beperking te herkennen, te verwijzen en te behandelen. De communicatie tussen huisarts en cliënt verloopt niet goed, de cliënt begrijpt de informatie niet goed en de consulttijd is te kort
2. Omgaan met Moeilijk begrepen gedrag in een instelling
   Vaak wordt de oorzaak van moeilijk begrepen gedrag niet herkend waardoor het zorgproces niet optimaal verloopt. 
3. Nazorg bij niet aangeboren hersenletsel (NAH).
   Cliënten met NAH krijgen na hun revalidatie niet altijd de goede zorg, omdat zij onvoldoende in het vizier zijn van de huisarts, centrale zorgverlener en/of zorgorganisaties of (een deel van) het (na)zorgtraject ontbreekt. Hun zorgvraag is moeilijk vast te stellen, doordat zij extreem gevoelig voor prikkels kunnen zijn en psychische en gedragsproblemen kunnen hebben.
   

Screeningsrapport

De top 3 en andere uitkomsten uit deze bijeenkomst neemt het Zorginstituut mee bij de keuze voor onderwerpen die we met verdiepend onderzoek verder oppakken. Dit verwerken we in het screeningsrapport dat vóór deze zomer uitkomt.

Team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’

Cliëntgerichte signalen

‘Cliëntenperspectief’ en ‘de cliënt centraal’ mogen geen loze kreten zijn. Daarom organiseerde het team Zinnige Gehandicaptenzorg gesprekken met cliëntorganisaties Ieder(in), Per Saldo en LSR. Wat vinden zij van de verbetersignalen die wij in de praktijk hebben opgehaald? Wat vinden zij dat verder onderzoek verdient?

Zinnige Gehandicaptenzorg

In de gesprekken lichten we de Zinnige Zorg-methode toe. We erkenden dat signalen in de cure in vergelijking met de care vaak concreter zijn. Een signaal over ‘Hernia’ bijvoorbeeld is concreter te beschrijven dan het signaal ‘Moeilijk Verstaanbaar Gedrag’. Een heldere beschrijving van het signaal vereenvoudigt de aanpak via de Zinnige Zorg-methode.

Cliëntgericht beschrijven

De cliëntorganisaties gaven ons mee dat we de signalen die we hadden opgehaald meer vanuit het cliëntperspectief konden verwoorden.
Dat betekent bijvoorbeeld dat we het signaal ‘Mondzorg’ niet meer beschrijven als ‘Cliënten kunnen problemen met hun gebit en/of mond krijgen, waar als gevolg van de verstandelijk beperking vaak niet adequaat op wordt gereageerd’. Maar als: ’Mensen met een beperking die problemen met hun gebit en/of mond ervaren, worden niet tijdig of als zodanig herkend (pijn, last, gevoeligheid)’. Als de ervaringen van cliënten meer centraal staan, kunnen ze beter worden gewogen, aldus de cliëntorganisaties.

Aanvullingen

De cliëntorganisatie herkenden het signaal, dat cliënten met een lichamelijke beperking niet zelf de regie hebben over het tijdstip waarop zij zorg thuis ontvangen. Maar niet alleen het cliëntperspectief is belangrijk. De relatie tussen cliënt en zorgverlener is minstens zo belangrijk. Het gaat om bejegening.
Het signaal ‘Passende Zorg’, dat de cliënt geen vraaggerichte- maar aanbodgerichte zorg krijgt, zou bovenaan de lijst met signalen moeten staan. Eigenlijk vallen alle andere signalen daaronder. Zorg moet toch altijd aansluiten bij de zorgbehoefte van de cliënt.

Deze reacties en adviezen van de cliëntorganisaties gebruiken we om de signalen nog beter te omschrijven en te beoordelen.

Het vervolg

Op 27 maart 2018 hadden we een vervolg op de startbijeenkomst van 31 oktober 2017 met bestuurders, beleidsmedewerkers en professionals van partijen en cliëntorganisaties uit de gehandicaptensector. In het volgende blog meer hierover. Langzamerhand tekent zich steeds duidelijker af welke signalen voor het verdiepend onderzoek in aanmerking komen. Blijf ons volgen.


Team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’


PS. ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ wil geen signaal uit de gehandicaptenzorg missen. Geef daarom ook uw signaal aan ons door. Schets ons een zo compleet mogelijk beeld! Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl