Cliëntgerichte signalen

‘Cliëntenperspectief’ en ‘de cliënt centraal’ mogen geen loze kreten zijn. Daarom organiseerde het team Zinnige Gehandicaptenzorg gesprekken met cliëntorganisaties Ieder(in), Per Saldo en LSR. Wat vinden zij van de verbetersignalen die wij in de praktijk hebben opgehaald? Wat vinden zij dat verder onderzoek verdient?

Zinnige Gehandicaptenzorg

In de gesprekken lichten we de Zinnige Zorg-methode toe. We erkenden dat signalen in de cure in vergelijking met de care vaak concreter zijn. Een signaal over ‘Hernia’ bijvoorbeeld is concreter te beschrijven dan het signaal ‘Moeilijk Verstaanbaar Gedrag’. Een heldere beschrijving van het signaal vereenvoudigt de aanpak via de Zinnige Zorg-methode.

Cliëntgericht beschrijven

De cliëntorganisaties gaven ons mee dat we de signalen die we hadden opgehaald meer vanuit het cliëntperspectief konden verwoorden.
Dat betekent bijvoorbeeld dat we het signaal ‘Mondzorg’ niet meer beschrijven als ‘Cliënten kunnen problemen met hun gebit en/of mond krijgen, waar als gevolg van de verstandelijk beperking vaak niet adequaat op wordt gereageerd’. Maar als: ’Mensen met een beperking die problemen met hun gebit en/of mond ervaren, worden niet tijdig of als zodanig herkend (pijn, last, gevoeligheid)’. Als de ervaringen van cliënten meer centraal staan, kunnen ze beter worden gewogen, aldus de cliëntorganisaties.

Aanvullingen

De cliëntorganisatie herkenden het signaal, dat cliënten met een lichamelijke beperking niet zelf de regie hebben over het tijdstip waarop zij zorg thuis ontvangen. Maar niet alleen het cliëntperspectief is belangrijk. De relatie tussen cliënt en zorgverlener is minstens zo belangrijk. Het gaat om bejegening.
Het signaal ‘Passende Zorg’, dat de cliënt geen vraaggerichte- maar aanbodgerichte zorg krijgt, zou bovenaan de lijst met signalen moeten staan. Eigenlijk vallen alle andere signalen daaronder. Zorg moet toch altijd aansluiten bij de zorgbehoefte van de cliënt.

Deze reacties en adviezen van de cliëntorganisaties gebruiken we om de signalen nog beter te omschrijven en te beoordelen.

Het vervolg

Op 27 maart 2018 hadden we een vervolg op de startbijeenkomst van 31 oktober 2017 met bestuurders, beleidsmedewerkers en professionals van partijen en cliëntorganisaties uit de gehandicaptensector. In het volgende blog meer hierover. Langzamerhand tekent zich steeds duidelijker af welke signalen voor het verdiepend onderzoek in aanmerking komen. Blijf ons volgen.


Team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’


PS. ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ wil geen signaal uit de gehandicaptenzorg missen. Geef daarom ook uw signaal aan ons door. Schets ons een zo compleet mogelijk beeld! Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Krachten richten en bundelen

In ons vorige blog vertelden we dat het team Zinnige gehandicaptenzorg meer dan 250 verbetersignalen heeft opgehaald uit het veld. Deze lange lijst maken we stapsgewijs steeds korter. Waarom eigenlijk? Elke verbetering is toch goed?

Niet alles tegelijk

We willen de aandacht richten op belangrijke verbeterpunten en juist niet versnipperen. Door te focussen op 2 of 3 onderwerpen kunnen we de krachten van de sector bundelen en een verschil maken. Even terug naar de opbouw van het Zinnige Zorg traject.
In de screeningsfase waar we nu zitten hebben we alle verbetersignalen opgehaald. We beoordelen aandachtig ieder signaal om te selecteren met welke 2 of 3 signalen we verder gaan. In de volgende fase van het project, de verdiepingsfase, onderzoeken we samen met de partijen uit de sector hoe de zorg rondom de geselecteerde onderwerpen dan beter kan.

De selectie

Maar hoe kiezen we uit 250 signalen op een zinnige manier díe 2 of 3 onderwerpen waar we verder mee gaan? In onze vorige blog beschreven we hoe we de verbetersignalen hebben gecombineerd die veel met elkaar te maken hebben. Er zijn ook praktische en pragmatische afwegingen. Zo past niet elk signaal binnen de reikwijdte van het Zinnige Zorg traject of de mogelijkheden van het Zorginstituut. Zo kregen we het signaal dat er fraude gepleegd wordt door de indicatie op te hogen voor cliënten met een PGB of in een instelling. Omdat dit signaal niet over de inhoud gaat, kan Zinnige gehandicaptenzorg dit niet verder oppakken.

Nog meer input

Zo hebben we de lijst met 40 signalen teruggebracht tot een voorlopige lijst van 18 geclusterde signalen. Voor alle 18 verwachten we dat er mogelijkheden zijn om betere zorg te realiseren voor cliënten. Daarmee zijn we er nog niet. Zo vragen we klankbordgroepen van interne en externe praktijkdeskundigen wat er nog beter kan aan deze lijst, wat zij de vijf belangrijkste signalen vinden, en waarom. 

Tijdens een bijeenkomst met belangrijke partijen uit de sector, op 27 maart, prioriteren we dit verder tot een lijst van maximaal 3 signalen. De signalen die afvallen, houden wij wel in gedachten. Misschien kunnen we deze later alsnog meenemen. In de gehandicaptenzorg zijn veel aspecten nauw met elkaar verweven.

Nog meer focus

Hoe bepalen we op welke onderwerpen we het verschil kunnen maken? Natuurlijk zijn er een aantal criteria die helpen bij het kiezen van de onderwerpen met grote urgentie en veel verbeterpotentieel. Daar gaat een volgende blog over. Blijf ons volgen.


Team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’


PS. ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ wil geen signaal uit de gehandicaptenzorg missen. Geef daarom ook uw signaal aan ons door. Schets ons een zo compleet mogelijk beeld! Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Gehandicaptensector toont oog voor kwaliteit

Krijgen mensen met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking wel de best mogelijke zorg? Of anders gezegd: kan het beter in de Gehandicaptenzorg en op welk gebied?

Wat kan er nog beter?

Met deze vraag bezocht het team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’ alle betrokken partijen. We kwamen bij cliënten en hun vertegenwoordigers, zorg- en brancheorganisaties, koepelorganisaties, wetenschappers en verzekeraars. In gesprekken gaven zij allerlei voorbeelden en schetsten situaties waar de kwaliteit van zorg wel eens te wensen over laat. Incidenten soms, maar vaak ook dagelijkse praktijksituaties. In totaal verzamelden we bijna 250 signalen over de gehandicaptenzorg. Signalen waarmee partijen zelf aangeven dat de zorg voor cliënten nog beter kan.

Waar te beginnen

Om in deze grote hoeveelheid signalen een lijn te ontdekken namen we ieder signaal door. Sommige verbetersignalen werden meerdere keren genoemd, vele overlapten elkaar. Op basis van gemeenschappelijke kenmerken maakten we combinaties. Een paar voorbeelden:

• Signalen over de diagnostiek van verschillende aandoeningen en beperkingen combineerden we tot één signaal: ‘somatisch onderzoek’. 
• Een aantal signalen over lichamelijke klachten en miscommunicatie tussen cliënten en zorgverleners bleken samen te hangen met ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’.
• Verschillende signalen over uiteenlopende zorgvragen waren terug te brengen op een tekort aan specifieke kennis bij zorgprofessionals. Die signalen zijn daarom samengevoegd tot ‘kennis en cultuur’.

Natuurlijk waren er ook signalen die op zichzelf staan. Die hebben we apart opgenomen. Met deze eerste doorlichting brachten we de bijna 250 signalen terug tot zo´n 40 verbeterpunten in de Gehandicaptenzorg.

Een sterk signaal

Bij onze inventarisatie in het veld verzamelden we veel verbetersignalen. Het laat zien dat zorgprofessionals in het veld oog voor kwaliteit hebben. Het sterkt ons ook in onze missie. Mensen met een beperking hebben recht op kwalitatief goede zorg. Zorgprofessionals willen die ook bieden.

De volgende stap

Op de lijst met 40 verbetersignalen staan uiteenlopende signalen over diverse zorgvragen met een verschillende impact. In een volgend blog beschrijven we hoe we signalen wegen en selecteren om tot weer een kortere lijst te komen. Blijf ons volgen.

 

Team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’

 

Ps. ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ wil geen signaal uit de gehandicaptenzorg missen. Geef daarom ook uw signaal aan ons door. Schets ons een zo compleet mogelijk beeld! Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Zinnige Zorg: het ene Zinnig is het andere niet

Een grote verzekeraar adverteert nu met zinnige zorg. Zorg die efficiënter en handiger is geregeld dan we nu gewend zijn. Iedereen heeft zijn eigen beeld bij ‘zinnige zorg’. Het moet zinvol zijn. Of eigenlijk zuinig? Wat bedoelt het Zorginstituut nu eigenlijk met Zinnige Zorg?

Bij het Zorginstituut staat Zinnige Zorg voor een specifieke methode. We kijken naar de zorg die in de praktijk geleverd wordt. Waar het niet loopt zoals het zou moeten, onderzoeken we waar er wat beter kan. Partijen bepalen zelf hoe ze dat dat dan beter kunnen doen. In de Zinnige Zorg aanpak staat vooral het perspectief van de cliënt centraal: als er in praktijk iets nog niet altijd goed gaat, lijdt de cliënt gezondheidsschade.

Kortom: de cliënt heeft direct voordeel als Zinnige Zorg een onderwerp oppakt. Bij het Zorginstituut gaat Zinnige Zorg over ‘gepaste zorg’: niet te weinig, niet te veel en op de goede manier gegeven. Dáár kan toch niemand op tegen zijn?


We leggen de aanpak uit in een kort informatief filmpje. Laat ons weten wat je ervan vindt.

It giet oan!

Alle partijen in de gehandicaptenzorg waren uitgenodigd, voor de startbijeenkomst Zinnige Gehandicaptenzorg op 31 oktober. Hoezo? Was het niet al bezig dan? Het Zorginstituut had al gesprekken gevoerd en instellingen bezocht, toch? Wat gebeurde daar?

De tocht der tochten

De startbijeenkomst markeerde het begin van onze tocht naar Zinnige(r) gehandicaptenzorg. De reis gaat samen met cliënten, zorgprofessionals, zorgaanbieders en verzekeraars. Op de startbijeenkomst legden we hen het reisplan van de Zinnige Zorg methode voor, met de verschillende fasen, mijlpalen en tussenstations.

Op zoek naar beter

De weg naar Zinniger Zorg loopt langs verbetersignalen uit ‘het veld’. Wat kan er beter op het gebied van diagnostiek en behandeling, bekeken vanuit de cliënt? Krijgt hij op het goede moment de goede zorg; niet minder dan noodzakelijk, niet meer dan nodig? Welke zorgbehoefte ontstaat in de loop van zijn leven? Cliënten vinden op hun pad veel wat beter kan. Hóe het beter kan, zoeken we onderweg samen uit.

Waar het heen gaat

Zoveel mensen, zoveel verwachtingen. Sommigen vinden bijvoorbeeld dat er meer inbreng van verpleegkundigen nodig is om zinnige zorg te krijgen. Anderen dat we moeten aansluiten bij al lopende trajecten, zoals de ontwikkeling van richtlijnen. Er gebeurt van alles, we moeten elkaar versterken. Het team Zinnige Gehandicaptenzorg verwacht het geluid van cliënten nog beter te horen in een extra bijeenkomst met cliënten en cliëntenvertegenwoordigers. 

Over het reisdoel waren we het eens: nog betere, zinniger zorg voor mensen met een beperking.

Meer verbeterwensen?

De signalen die we tot nu toe uit alle gesprekken en werkbezoeken hebben opgehaald presenteerden we in een cliëntreis. Dit voorbeeld riep veel herkenning op. Tijdens de startbijeenkomst kwamen er nog meer verhalen en signalen. Hierover meer in ons volgende blog.

De eerste halte: een longlist

Als eerste maken we een totaaloverzicht van de signalen die we hebben gekregen. Dat zijn er meer dan 100! Die gaan we toetsen met cliënten en professionals. En dan terugbrengen tot een top-10 van signalen. Dat zijn signalen waarvan we samen zeggen: ‘we willen weten hoe dat in praktijk gaat – of het goed gaat en wat er beter kan’. Maar nu gaan we eerst de long list maken.

Ook signalen voor punten waar diagnostiek en behandeling meer cliëntgericht, effectief en doelmatig kan worden ingezet? Laat het ons weten via: zzghz@zinl.nl

Psychofarmaca in gehandicaptenzorg: dwang of noodzaak?

Eén op de drie bewoners van instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking gebruikt antipsychotica. Meestal niet vanwege een psychische ziekte, maar om gedragsproblemen te bestrijden. Dit is ‘off-label’ gebruik want antipsychotica zijn in principe alleen voor psychiatrische problemen; en die indicatie ontbreekt nu juist bij deze mensen. 

Zorg en dwang

Er ligt nu een nieuw wetsvoorstel in de 1e kamer. Dit wetsvoorstel Zorg en Dwang beschouwt het voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking als dwang. Dwang hoort niet thuis in de zorg voor ouderen en gehandicapten, ook niet bij ernstig probleemgedrag. Maar is de praktijk daar wel klaar voor?

Nee, tenzij

Wat als cliënten agressief gedrag vertonen en de behandelaar van alles heeft geprobeerd om dit gedrag te verminderen? Wat als het zo uit de hand loopt dat de begeleider zich onveilig voelt?
Ja, dan bieden psychofarmaca wel een uitweg. Het nieuwe wetsvoorstel heeft een duidelijke ‘nee, tenzij’ boodschap. In zulke situaties kan tijdelijk psychofarmaca worden voorgeschreven. Tijdelijk, want het blijft off label, dus na 3 maanden moet de medicatie afgebouwd worden. Zo staat het in de richtlijn voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking

Afbouwen, kan dat wel?

Maar in de praktijk bouwt men psychofarmaca in de helft van de gevallen niet meer af. Vaak uit angst dat de cliënt rusteloos wordt. Zo worden die middelen soms zelfs 20 tot 30 jaar lang gebruikt. Dit blijkt uit onderzoek van Gerda de Kuijper. Zij constateert dat er tussen instellingen veel verschil zit in afbouwinitiatieven. Blijkbaar staat het verminderen van chronisch gebruik van psychofarmaca niet bij elke organisatie hoog op de prioriteitenlijst en is het off label chronisch gebruik van psychofarmaca in de gehandicaptensector algemeen geaccepteerd. Onaanvaardbaar vindt de Kuijper. Betere diagnostiek, scholing en toepassen van de richtlijnen kan het afbouwen van psychofarmaca succesvol maken.

Eigen regie?

Het laat zich raden wat jarenlang gebruik van psychofarmaca doet met de kwaliteit van leven van mensen met een beperking. Denk aan de schadelijke bijwerkingen die gepaard gaan met jarenlang gebruik van deze medicijnen. En welke rol speelt ‘eigen regie’ hier nog bij? Welke vorm van eigen regie hebben mensen met een verstandelijke beperking überhaupt nog wanneer psychofarmaca langdurig worden gebruikt?

Laat het ons weten

Wat is uw mening over het inzetten van psychofarmaca bij moeilijk verstaanbaar gedrag? We zien graag alle kanten van dit verhaal. Deel uw ervaring uit de praktijk met ons. Via een reactie op deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Angelie van der Aalst
Adviseur Zorginstituut Nederland
 

Kwekken en kwaken. Waarom blijft het stil op de groep?

Hoe kan de gehandicaptenzorg nog beter?

Marieke de Wit is 47 jaar. Ze is ernstig meervoudig gehandicapt en woont in een grote instelling. Ze zingt altijd luid mee over de kikkertjes in de boerensloot. ‘Ze kwekten niet, ze kwaakten niet, van honger en verdriet….’

Maar de laatste paar weken bleef het stil. Er werd niet meer gezongen. Marieke at ook nog nauwelijks. Bij elk hapje dat de begeleidsters haar gaven, begon ze wild met haar hoofd te schudden en luid te protesteren. Ook Marieke kwekte en kwaakte niet meer. Ze had honger en verdriet. 

Wat zegt het gedrag?

‘Vreemd, ik heb er geen verklaring voor´, zei begeleidster X. ‘Het zal wel tijdelijk zijn, dus laat haar maar.’ Begeleidster Y snapte het ook niet, want Marieke was toch juist altijd zo vrolijk en vooral een enorm goede eter. Zij was er meer mee begaan en ging bij Marieke zitten. Ze nam er de tijd voor en kreeg het voor elkaar dat ze eens goed in de mond van Marieke mocht kijken. Wie weet, was er iets mis met haar gebit of zo. Goede mondverzorging, zo wist ze, vraagt om speciale aandacht.

Ze schrok, want ze zag het direct: er had zich een behoorlijk abces op het verhemelte ontwikkeld en het tandvlees tussen de kiezen was ook flink opgezwollen. Dat was dus de oorzaak. Eenmaal verholpen was het eten geen probleem meer en zong Marieke ook weer mee.

Waar kan het beter?

Wij inventariseren in het project ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ onderwerpen voor mogelijke verdere verbeteringen in de gehandicaptenzorg. Is mondzorg, een concreet en goed voorbeeld? Heb jij nog andere ideeën? Weet jij waar de zorg in de praktijk nog beter kan? Laat het ons weten via een reactie op deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Anne Marie le Cocq
Adviseur Gehandicaptenzorg