It giet oan!

Alle partijen in de gehandicaptenzorg waren uitgenodigd, voor de startbijeenkomst Zinnige Gehandicaptenzorg op 31 oktober. Hoezo? Was het niet al bezig dan? Het Zorginstituut had al gesprekken gevoerd en instellingen bezocht, toch? Wat gebeurde daar?

De tocht der tochten

De startbijeenkomst markeerde het begin van onze tocht naar Zinnige(r) gehandicaptenzorg. De reis gaat samen met cliënten, zorgprofessionals, zorgaanbieders en verzekeraars. Op de startbijeenkomst legden we hen het reisplan van de Zinnige Zorg methode voor, met de verschillende fasen, mijlpalen en tussenstations.

Op zoek naar beter

De weg naar Zinniger Zorg loopt langs verbetersignalen uit ‘het veld’. Wat kan er beter op het gebied van diagnostiek en behandeling, bekeken vanuit de cliënt? Krijgt hij op het goede moment de goede zorg; niet minder dan noodzakelijk, niet meer dan nodig? Welke zorgbehoefte ontstaat in de loop van zijn leven? Cliënten vinden op hun pad veel wat beter kan. Hóe het beter kan, zoeken we onderweg samen uit.

Waar het heen gaat

Zoveel mensen, zoveel verwachtingen. Sommigen vinden bijvoorbeeld dat er meer inbreng van verpleegkundigen nodig is om zinnige zorg te krijgen. Anderen dat we moeten aansluiten bij al lopende trajecten, zoals de ontwikkeling van richtlijnen. Er gebeurt van alles, we moeten elkaar versterken. Het team Zinnige Gehandicaptenzorg verwacht het geluid van cliënten nog beter te horen in een extra bijeenkomst met cliënten en cliëntenvertegenwoordigers. 

Over het reisdoel waren we het eens: nog betere, zinniger zorg voor mensen met een beperking.

Meer verbeterwensen?

De signalen die we tot nu toe uit alle gesprekken en werkbezoeken hebben opgehaald presenteerden we in een cliëntreis. Dit voorbeeld riep veel herkenning op. Tijdens de startbijeenkomst kwamen er nog meer verhalen en signalen. Hierover meer in ons volgende blog.

De eerste halte: een longlist

Als eerste maken we een totaaloverzicht van de signalen die we hebben gekregen. Dat zijn er meer dan 100! Die gaan we toetsen met cliënten en professionals. En dan terugbrengen tot een top-10 van signalen. Dat zijn signalen waarvan we samen zeggen: ‘we willen weten hoe dat in praktijk gaat – of het goed gaat en wat er beter kan’. Maar nu gaan we eerst de long list maken.

Ook signalen voor punten waar diagnostiek en behandeling meer cliëntgericht, effectief en doelmatig kan worden ingezet? Laat het ons weten via: zzghz@zinl.nl

Psychofarmaca in gehandicaptenzorg: dwang of noodzaak?

Eén op de drie bewoners van instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking gebruikt antipsychotica. Meestal niet vanwege een psychische ziekte, maar om gedragsproblemen te bestrijden. Dit is ‘off-label’ gebruik want antipsychotica zijn in principe alleen voor psychiatrische problemen; en die indicatie ontbreekt nu juist bij deze mensen. 

Zorg en dwang

Er ligt nu een nieuw wetsvoorstel in de 1e kamer. Dit wetsvoorstel Zorg en Dwang beschouwt het voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking als dwang. Dwang hoort niet thuis in de zorg voor ouderen en gehandicapten, ook niet bij ernstig probleemgedrag. Maar is de praktijk daar wel klaar voor?

Nee, tenzij

Wat als cliënten agressief gedrag vertonen en de behandelaar van alles heeft geprobeerd om dit gedrag te verminderen? Wat als het zo uit de hand loopt dat de begeleider zich onveilig voelt?
Ja, dan bieden psychofarmaca wel een uitweg. Het nieuwe wetsvoorstel heeft een duidelijke ‘nee, tenzij’ boodschap. In zulke situaties kan tijdelijk psychofarmaca worden voorgeschreven. Tijdelijk, want het blijft off label, dus na 3 maanden moet de medicatie afgebouwd worden. Zo staat het in de richtlijn voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking

Afbouwen, kan dat wel?

Maar in de praktijk bouwt men psychofarmaca in de helft van de gevallen niet meer af. Vaak uit angst dat de cliënt rusteloos wordt. Zo worden die middelen soms zelfs 20 tot 30 jaar lang gebruikt. Dit blijkt uit onderzoek van Gerda de Kuijper. Zij constateert dat er tussen instellingen veel verschil zit in afbouwinitiatieven. Blijkbaar staat het verminderen van chronisch gebruik van psychofarmaca niet bij elke organisatie hoog op de prioriteitenlijst en is het off label chronisch gebruik van psychofarmaca in de gehandicaptensector algemeen geaccepteerd. Onaanvaardbaar vindt de Kuijper. Betere diagnostiek, scholing en toepassen van de richtlijnen kan het afbouwen van psychofarmaca succesvol maken.

Eigen regie?

Het laat zich raden wat jarenlang gebruik van psychofarmaca doet met de kwaliteit van leven van mensen met een beperking. Denk aan de schadelijke bijwerkingen die gepaard gaan met jarenlang gebruik van deze medicijnen. En welke rol speelt ‘eigen regie’ hier nog bij? Welke vorm van eigen regie hebben mensen met een verstandelijke beperking überhaupt nog wanneer psychofarmaca langdurig worden gebruikt?

Laat het ons weten

Wat is uw mening over het inzetten van psychofarmaca bij moeilijk verstaanbaar gedrag? We zien graag alle kanten van dit verhaal. Deel uw ervaring uit de praktijk met ons. Via een reactie op deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Angelie van der Aalst
Adviseur Zorginstituut Nederland
 

Kwekken en kwaken. Waarom blijft het stil op de groep?

Hoe kan de gehandicaptenzorg nog beter?

Marieke de Wit is 47 jaar. Ze is ernstig meervoudig gehandicapt en woont in een grote instelling. Ze zingt altijd luid mee over de kikkertjes in de boerensloot. ‘Ze kwekten niet, ze kwaakten niet, van honger en verdriet….’

Maar de laatste paar weken bleef het stil. Er werd niet meer gezongen. Marieke at ook nog nauwelijks. Bij elk hapje dat de begeleidsters haar gaven, begon ze wild met haar hoofd te schudden en luid te protesteren. Ook Marieke kwekte en kwaakte niet meer. Ze had honger en verdriet. 

Wat zegt het gedrag?

‘Vreemd, ik heb er geen verklaring voor´, zei begeleidster X. ‘Het zal wel tijdelijk zijn, dus laat haar maar.’ Begeleidster Y snapte het ook niet, want Marieke was toch juist altijd zo vrolijk en vooral een enorm goede eter. Zij was er meer mee begaan en ging bij Marieke zitten. Ze nam er de tijd voor en kreeg het voor elkaar dat ze eens goed in de mond van Marieke mocht kijken. Wie weet, was er iets mis met haar gebit of zo. Goede mondverzorging, zo wist ze, vraagt om speciale aandacht.

Ze schrok, want ze zag het direct: er had zich een behoorlijk abces op het verhemelte ontwikkeld en het tandvlees tussen de kiezen was ook flink opgezwollen. Dat was dus de oorzaak. Eenmaal verholpen was het eten geen probleem meer en zong Marieke ook weer mee.

Waar kan het beter?

Wij inventariseren in het project ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ onderwerpen voor mogelijke verdere verbeteringen in de gehandicaptenzorg. Is mondzorg, een concreet en goed voorbeeld? Heb jij nog andere ideeën? Weet jij waar de zorg in de praktijk nog beter kan? Laat het ons weten via een reactie op deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Anne Marie le Cocq
Adviseur Gehandicaptenzorg

Wat is een handicap? Over cijfers in de gehandicaptenzorg

Als je wil weten of iets beter kan, moet je weten waar je nu staat. Daarom brengen we de problematiek van mensen met een beperking in kaart. Daar horen dus cijfers bij. Hoeveel mensen hebben eigenlijk een beperking in Nederland? En wat is hun beperking dan? En hoe ernstig?

Schijn bedriegt

Dat cijferwerk lijkt heel simpel. Het wordt allemaal ergens bijgehouden toch? Maar schijn bedriegt. Het begint al met definities. Wanneer heeft iemand een visuele beperking? Als je moeite hebt met kleine letters in de krant, met het herkennen van een gezicht aan de andere kant van de kamer, zelfs met een bril? Niemand wil alle brildragers onder gehandicaptenzorg scharen.

Cijfers hebben beperkingen

Wat is een lichamelijke beperking? Iemand met een dwarslaesie die 24/7 professionele ondersteuning nodig heeft, is duidelijk lichamelijk beperkt. Maar een 40-jarige man die bij een ongeluk beide benen verloren heeft, maar wel fulltime werkt en zelfstandig woont? Noemen we hem ‘gehandicapt’? En een 60-jarige vrouw met reuma, die thuiszorg nodig heeft om te helpen bij het wassen en aankleden? Is zij gehandicapt of heeft ze een lichamelijke aandoening? Waar ligt de grens tussen gehandicaptenzorg en somatische zorg?

Hokjes doen geen recht

Bij de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn definities ook lastig. IQ zegt lang niet alles. Neem twee mensen met een IQ van 60, volgens de definitie op basis van IQ beide ‘licht verstandelijke beperkt’. Hun behoefte aan zorg en ondersteuning kan nogal verschillen afhankelijk van wat ze zelf nog kunnen en hun netwerk.

Kijk je naar de definitie van een beperking op basis van IQ? Of kijk je naar wat iemand zelf nog kan, volgens het nieuwe concept van positieve gezondheid? Of moet juist de zorgvraag centraal staan? De hokjes waarin we mensen stoppen, doen vaak geen recht aan wat we willen bereiken. 

Duidelijk

We kunnen ten minste duidelijk zijn. Duidelijk over de gehandicaptenproblematiek en over de definities die we hanteren.

Wij kiezen op dit moment voor een definitie op basis van de zorgvraag. Heeft iemand professionele ondersteuning of zorg nodig vanwege een lichamelijke, verstandelijke of zintuigelijke beperking? Dan gaan we in ‘zinnige gehandicaptenzorg’ onderzoeken hoe deze zorg nog beter kan.
Wat vindt u van deze afbakening? Laat het ons weten via een reactie op deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Signalen voor betere zorg, uit het leven gegrepen

In onze zoektocht naar mogelijke verbeteringen in de gehandicaptenzorg kijken we altijd naar wat het nu oplevert voor de cliënt. Hierbij gebruiken we zogenaamde client journeys.

Een levensverhaal

Met hulp van client journeys brengen we verschillende fasen en gebeurtenissen rondom een denkbeeldige cliënt in kaart. Dat kunnen kleine dingen zijn, het maken va een afspraak, of grote onderwerpen zoals, het omgaan met een handicap. In de langdurige zorg is zo´n client journey bijna een levensverhaal.

Ervaringsverhalen

Input halen we uit gesprekken met cliënten en behandelaars. Uit verhalen die we tijdens werkbezoeken horen en uit de literatuur. Niet alleen wetenschappelijke literatuur, maar ook persoonlijke verhalen opgetekend in blogs en tweets van ervaringsdeskundigen.

Wat maakt nu echt het verschil?

Aan de hand van client journeys spreken we met partijen over wat er goed gaat, wat (nog) niet en hoe het beter zou kunnen. Het helpt ons te bepalen welke mogelijke veranderingen in de zorg de meeste effect hebben op de cliënt. Zo helpen client journeys ons het cliëntenperspectief voor ogen te houden.

Een voorbeeld: we horen vaak dat betere somatische zorg heel belangrijk is voor mensen met een verstandelijke beperking. In de levensverhalen, zie je dat ook mensen met een verstandelijke handicap gelukkig meestal lichamelijk gezond zijn. De dagelijkse gang van zaken heeft misschien wel veel meer invloed op de kwaliteit van leven. Weten we wel wat voor een cliënt een passende dagbesteding is? En wordt die dan ook geleverd?

Bijdragen aan onze client journeys zijn welkom. Verhalen waaruit blijkt waar het wel goed gaat, wat er niet goed loopt en waar het mogelijk aan ontbreekt. Plaats ze hieronder als reactie op deze blog of mail ze naar zzghz@zinl.nl

Beter laten of beter doen?

Deze week bespraken we in het projectteam de Beter-laten lijst van V&VN. Een lijst verpleegkundige handelingen die in praktijk nog vaak gedaan worden, terwijl bekend is dat ze niet effectief zijn. Sommige zijn zelfs schadelijk voor de cliënt. Verpleegkundigen en verzorgenden vinden bijvoorbeeld dat temperatuur en bloeddruk onnodig vaak worden gecontroleerd. Dat bleek uit een enquête van de V&VN. Het is belastend voor de cliënt en levert geen extra informatie op.

V&VN publiceerde de lijst, omdat ze niet willen accepteren dat er nog handelingen plaatsvinden waarvan inmiddels bekend is dat ze niet effectief zijn. Dezelfde reden eigenlijk waarom we Zinnige gehandicaptenzorg doen.

Ook in de gehandicaptenzorg doet men dingen die niet (meer) effectief zijn. Dingen waar we de cliënt dus niet mee moeten belasten. In de literatuur heet dat overuse: te veel ofwel overbodige zorg. Andersom bestaat er ook underuse ofwel te weinig zorg. Handelingen die wel effectief zijn, worden in de praktijk niet altijd toegepast. Denk eens aan de doorligwonden die mensen met ernstige lichamelijke beperkingen oplopen als ze niet regelmatig hulp krijgen om van houding te veranderen, of als ze geen anti-decubitusmatras hebben. Hoeveel pijn kun je zo bij cliënten voorkomen!

In het project Zinnige gehandicaptenzorg onderzoeken we niet alleen welke zorg we beter kunnen laten, maar ook welke we beter wel zouden moeten doen.
Zou het niet mooi zijn als we zo'n lijst kunnen maken?

Waarvan zou de gehandicaptenzorg sneller verbeteren: van een vaker-doen lijst of van een beter-laten lijst? Wat zou daar dan op staan?

Laat het ons weten, reageer op onze blog of stuur een mail naar zzghz@zinl.nl

Vage ideeën leiden tot concrete verbeteringen, voorbeelden uit de praktijk

Op dit moment voeren we oriënterende gesprekken met partijen over Zinnige Gehandicaptenzorg. Men vindt het lastig om meteen concrete praktijkvoorbeelden te geven voor verbetering van de gehandicaptenzorg. Toch komen in elk gesprek wel concrete voorbeelden naar voren. 

Enkele verbetermogelijkheden

• Beter herkennen en behandelen van lichamelijke problemen
  Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een eigen manier om aan te geven dat er iets mis is. Begeleiders vinden het lastig om moeilijk gedrag te verklaren. Heeft iemand pijn? Komt het door een verandering in de omgeving, of…?
  Men geeft ook mogelijke oplossingen. Er zou veel vaker gescreend moeten worden. Anderen zeggen dat dit te veel tijd kost en dat begeleiders meer scholing moeten krijgen over lichamelijke problemen. Dan herkennen zij het sneller.
  Wat zou nu goede zorg zijn? Wat weten we hierover uit onderzoek?
• Betere behandeling van psychische stoornissen bij mensen met een (licht) verstandelijke beperking.
  Het is voor een GGZ-behandelaar moeilijk de behandeling aan te passen aan het begripsvermogen van de cliënt. Voor begeleiders in de gehandicaptenzorg is het moeilijk om een psychische stoornis te onderscheiden van gedrag met een andere oorzaak
• Voorschrijven en weer afbouwen van psychofarmaca bij mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag.

Verbeterhulp

Na een oriënterend gesprek vroeg een mevrouw: “Ik ben wel vaag gebleven. Hebben jullie er wat aan?” Bovenstaande voorbeelden laten ook duidelijk zien dat goede zorg van heel veel omstandigheden afhangt. De professionals die rond de cliënt en verwanten staan, hebben veel kennis, maar iedere cliënt is anders. Samen moeten zij veel afwegingen maken. Wat zou het mooi zijn als we hen daarbij kunnen helpen!

Verder verkennen

De signalen uit de oriënterende gesprekken vullen we aan met gegevens uit de literatuur. Dit leidt tot korte notities waarin we de mogelijkheden voor verbetering verkennen. Centrale vraag daarbij: Wat levert een mogelijke verbetering op voor de cliënt


Ineke van der Voort – van Beusekom

Projectleider Zinnige gehandicaptenzorg


Ps. Weet jij waar de zorg in praktijk nog beter kan? Misschien ben je ervaringsdeskundige cliënt of verwant, of zie je als professional dat zorgverleners verschillend omgaan met vergelijkbare situaties. Reageer dan hieronder of mail naar zzghz@zinl.nl